Petra

Volám sa Petra, mám 39 rokov a v lete roku 2023 som bola diagnostikovaná s Fibromyalgiou. Svet by bol úžasným miestom, ak by môj príbeh bol tak krátky a jednoduchý ako táto úvodná veta.

Opak je však pravdou a môj príbeh sa začína už v roku 2015, kedy ma začali, po prekonaní klasického vírusového ochorenia dýchacích ciest, trápiť nekonečné únavové stavy a slabosť a ostala som niekoľko mesiacov PN. Bolo mi povedané, že je to chronický únavový syndróm. Nikde mi to však nenapísali. Prečo? Sama odpoveď neviem. Pridali sa postupne bolesti kĺbov, bodavé bolesti pri chôdzi, závraty a problémy s moč. mechúrom, kedy som bola diagnostikovaná s uretrálnym sydrómom. Kvôli vtedy aktuálnemu zdrav. stavu som musela ukončiť svoje zamestnanie na pozícii vedúcej obchodu s hračkami a našla som si sedavé, kancelárske zamestnanie.

Veľké zhoršenie nastalo v roku 2018, opäť po prekonaní vírusového ochorenia dýchacích ciest, kedy som ostala na PN, ktorá napokon trvala mesiace. Nastali zmeny v trávení, slabosť a vyčerpanie sa stalo mojim každodenným spoločníkom. Vyšetrenie na infekčnom a reumatológii nepotvrdili žiadne ochorenie. Postupne sa pridávali ďalšie a ďalšie problémy: parestézie, svalová slabosť až ochabnutie, tremor, nepokojné nohy, svalový tonus, neobratnosť, ťažkosti s chôdzou, ťažkosti s premýšľaním. Sus. Skleróza Multiplex sa objavilo v mojej karte. Preventívne nasadenie Solmedrol infúzne, potom nasadenie Medrol. Po cca 3 dňoch od vyšetrenia lumbálnou punkciou/podania kortikoidov nastalo postupné pridanie bolestí chrbta najmä v driekovej časti, ktoré sa len a len zvyšovalo. Postupne prestali účinkovať bežné lieky od bolesti (paracetamol, ibuprofen), i iné lieky od bolesti na predpis (aulin, novalgin, apod.). Postupne sa pridali i bolesti celého tela, svalov, kĺbov, kostí, kože na dotyk, precitlivenosť na dotyk, precitlivenosť na svetlo ešte väčšia ako obvykle, precitlivenosť na hluk. Pridalo sa padanie vlasov, zmena postavy, prírastok na váhe. Návšteva ortopédie a fyzioterapie s pokusom o zmiernenie bolestí, nepomohlo. Našťastie, po pár mesiacoch vyšetrení a neštnej liečby kortikoidami, sa ochorenie Skleróa Multiplex, vylúčilo a vtedy to začalo nanovo.

Moje telo naďalej trpelo a ja som ostala bez odpovedi. Neurológia, reumatológia, ortopédia, a iné… všetci odborníci si ma prehadzovali ako horúci zemiak. Skúsila som niekoľko odbnorníkov, druhý názor, tretí názor… všetky názory boli rovnaké: z nášho pohľadu Vám nič nie je a bola som poslaná na psychiatriu, kde mi predpísali antidepresíva a pregabalin na zmiernenie neuropatickej bolesti. Koncom roka 2019 som podstúpila vyšetrenie na klinike roztrúsenej sklerózy, kde mi ako jediný pán primár veril, že so mnou naozaj nie je niečo v poriadku, a nie je to psychiatrické. Bolo to však mimo jeho kompetencie určiť mi diagnózu. Poslal preto odporúčanie mojej vtedajšej neurologičke, ktorá toto odporúčanie vzala a pred mojimi očami ho odložila nabok so slovami: "mne nikto nebude radiť, čo mám robiť, vy patríte na psychiatriu".

Moje pátranie po príčine mojich potiaží skomplikovala pandémia a doktori nedávali žiadne termíny, pokiaľ to nebolo naozaj urgentné. V tomto období sa mi pridali záchvaty bolesti chrbta, ktoré prichádzajú bez varovania a ja ostanem neschopná sa hýbať, hovoriť, ťažko sa mi dýcha. Bolesti putujú a vystrelujú do celého tela. Postupne sa celkové bolesti zvyšovali natoľko, že mi v ambulancii chronickej bolesti predpísali liek od bolesti s účinnou látkou tramadol v kombinácii s paracetamolom a povedali, že to mám brať podľa potreby, stanovili hornú hranicu dávky na deň. Tieto lieky od bolesti mi konečne trochu pomohli a mohla som konečne viac chodiť, sedieť a robiť i základné veci. Nepomohli však od iných symptómov a tak som stále odhodlane hľadala príčinu problémov.

Bolo mi mojim psychiatrom poradené, aby som dobrovoľne nastúpila na psychiatrické oddelenie do nemocnice. Po dlhom váhaní som k tomu pristúpila, pretože mi bolo sľúbené, že si "oddýchnem" a pokiaľ sú moje problémy fyzického charakteru, tam to určite odhalia. Nastúpila som teda do nemocnice, psychiatrické oddelenie. Po 15 minútovom rozhovore stanovili diagnózu, kompletne zmenili liečbu, ignorovali moje naliehanie na nápravu a prešetrenie diagnózy z dôvodu fyzických problémov, chovanie personálu bolo ponižujúce a zosmiešňujúce moje fyzické problémy. Obvinili ma zo závislosti na Tramadole, ktorý som brala len vo forme Dorety/Zaracetu s receptom od obdnorníka. Žiaľ, toto ich obvinenie zo závislosti mi napísali do papierov a ťahá so to so mnou dodnes ako búrkový mrak. Psychiatriu som po krátkom čase opustila na reverse a vrátila sa po porade s psychiatrom k pôvodnej liečbe antidepresívami a pregabalinom.

V auguste 2020 nastala v mojom živote veľká zmena a opustila som, teraz svôjho ex-manžela a presťahovala som sa na čas k rodičom, ktorí ma našťastie privítali s otvorenou náručou a snažili sa robiť všetko preto, aby mi pomohli.

Moje fyzické problémy však naďalej pretrvávali. S liekmi od bolesti sú však o niečo lepšie zvládnuteľné, i keď som mala od zdravého človeka veľmi ďaleko.

V roku 2021 mi bol pridelený čiastočný invalidný dôchodok, no nie pre tieto fyzické problémy, o tých fyzických nechcel nikto počuť a vždy to boli "len stresy" a "Vy si namýšľate a preháňate".

Pokúšala sa rôznym spôsobom o zlepšenie svojho stavu. Bicyklovanie, cvičenie, plávanie - čokoľvek som skúsila mi len pohoršilo. Skúsila som teda opäť neurológiu, kde mi bolo povedané, že som závislá na liekoch od bolesti a patrím na liečenie. To isté mi bolo povedané mojou vtedy novou psychiatričkou a moja praktická lekárka neurobila pre mňa vôbec nič, aby mi akokoľvek v situácii pomohla. Neposlala ma žiadnemu odborníkovi a podľa jej chovania by bola najradšej, aby som ju so svojimi problémami nezaťažovala. Poníženie za ponížením, nikto mi neveril. Rady typu "urobte si dieťa, nebude mať čas o sebe toľko rozmýšľať" a "moc sa sledujete" som z úst odborníkov počula pravideľne. Bola som pre doktorov len ďalšie bezvýznamné číslo a niktoš. Skúsila som teda, pre pokoj duše, kontaktovať i kliniku pre liečbu závislostí, kde mi samozrejme povedali, že pokiaľ mám fyzickú príčinu problémov a na lieky mi predpisujú odborníci, nie je dôvod na liečbu závislosti a na liečbu by ma i tak nevzali.

I navzdory všetkým problémom, nastúpila som opäť do zamestnania pre rovnakú firmu, pre ktorú som pracovala, než som takto ochorela. Veľmi som bola rada, že mi dovolili pracovať 100% času z domu a nebolo potreba žiadne zaškolenie mimo domova.

Deň za dňom, týždeň za týždňom, bolesti a desiatky iných fyzických problémov sa stali mojím životným spoločníkom.

V roku 2022 som ochorela na Covid. Na PN som strávila niekoľko týždňov a všetky moje symptómy sa ešte zhoršili. Praktická doktorka ešte niekoľko mesiacov po prekonaní Covid trvala na tom, že sa jedná o post Covidový stav a mám počkať, až sa to časom zlepší. Ja som však už nemohla ďalej čakať. Oslovila som svoju vtedajšiu neurologičku ako akútny prípad, no tá so mnou odmietla vôbec komunikovať, dali mi termín za dva mesiace a pri prosbe na skorší termín a pomoc, mi položili telefón.

Nič iné mi teda neostávalo, len si nájsť cestu súkromným sektorom. Dostala som sa do rúk veľmi dobrej, vzdelanej a šikovnej pani doktorke na súkromnej klinike bolesti v Bratislave. Za všetky procedúry, ktoré sme skúsili, za všetky lieky, ktoré mi predpísali, som si teda musela platiť sama, nakoľko v očiach verejného sektoru som bola psychicky chorá závisláčka. Moja nová pani doktorka, mala našťastie, na vec iný pohľad.

Na jeseň 2022 však nastalo ešte väčšie zhoršenie stavu a ja som skončila niekoľko mesiacov opäť kompletne vyradená z práce. Pridalo sa ľahké tvorenie modrín a celkovo citlivá pokožka, zčervenianie pokožky, viac popraskaných žiliek, veľké problémy s močením (neposlúchajú svaly), nočné potenie, opäť precitlivenosť na dotyk a bolesti celého tela zatiaľ miernejšie, parestézie, závraty, opuchy svalov a kĺbov, apod. Moje symptómy, vtedy ešte nevediac o fibromyalgii, spĺňali symptómy choroby zvanej Ehlers-Danlos Hypermobilný syndróm. Musela som uprosiť svoju praktickú doktorku, aby mi do ambulancie genetiky napísala odporúčanie. Ten sa po dlhých mesiacoch čakania na výsledok, nepotvrdil a naďalej čakám na výsledky z testov mitochondrií. Skúsila som opäť ortopédiu, no pán doktor mi odporúčil iba nájsť si cvičenie na internete a poslal ma z jeho ambulancie preč, bez toho aby mi dal akýkoľvek papier, ktorý by som ďalej odovzdala.

Jar/leto 2023 nastalo zatiaľ najťažšie zhoršenie. Pridanie opäť veľmi veľkých bolestí, únavy, vyčerpanosti, opäť problémy s ovládaním svalov, triaška, hyperalgézia, hypestézia, triašky, tremor, nervové tiky hlavne prsty na nohách a rukách, svalový tonus, zatínanie svalov hlavne nohy a roky, kŕče, pocit ako pri chrípke 24/7, bolesti miest kde sa svaly spájajú, rýchle srdce, citlivosť na chlad/teplo, potenie sa nielen v noci, návaly závratov, nevoľnosti z vyčerpania, pocit na omdletie, celú noc nepokojné nohy, kŕče, tiky a samovolné kontrakcie svalov, elektrický prúd do brucha a nôh,a iné.

Opäť som oslovila pani doktorku z kliniky chronickej bolesti, ktorá odhalila, že sa jedná o Fibromyalgiu. A tak som po rokoch trápenia, traumatizujúcich skúseností z ambulancií a nemocníc, dostala konečne tú správnu diagnózu a pani doktorka nastavila symptomatickú liečbu a vysvetlila mi, o čo vlastne ide. Doteraz som jej za to všetko moc vďačná. Za to, že mi konečne niekto uveril a videl, že naozaj potrebujem pomoc.

Neviem si ani predstaviť mať zamestnanie mimo domova a i to zamestnanie z domova, mi spôsobuje nemalé problémy. Život pre mňa je nevyspytateľný, ubolený, vyčerpaný, podliehajúci dennodenne desiatkam rôznych symptómov a som v ňom odkázaná na iných.

A čo ďalej? Zistila som, že i navzdory tomu, ako je toto ochorenie invalidizujúce a je nemožné s ním žiť ani len vzdialene normálny život, nemáme od štátu žiadnu podporu. A navyše, i keď teraz prídem k doktorovi a poviem mu, že mám FM, ich reakcie bývajú: "a to ste si prečítali na internete, že ju máte? To je zriedkavé, to mať nemôžete".

A preto sa pýtam, kedy toto skončí? Toto trápenie, ktoré neskutočne nízka informovanosť doktorov prináša a ničí nám život spolu s touto chorobou.

Je najvyšší čas na zmenu. Je najvyšší čas, aby ste nás vypočuli.

Na túto chorobu neexistuje liečba. Už nikdy nás to neprejde a nebudeme zdraví, FM sa stala našou súčasťou a musíme jej prispôsobiť náš život, či chceme alebo nie.