Otvorený list

Otvorený list k Svetovému dňu povedomia o fibromyalgii – 12. máj

Vážení odborníci, štátne orgány!
Sme ľudia s fibromyalgiou. Sme ich blízke osoby. Sme ľudia, ktorí majú na fibromyalgiu podozrenie. Sme ľudia zdolávajúci útrapy a strasti tejto nevyliečiteľnej choroby.

Týmto listom by sme Vám chceli priblížiť naše životy a naše príbehy. Nie sme iba štatistika, nie sme iba čísla. Máme rodiny, ktoré ľúbime a máme život, ktorý nám bol do vienka daný. I napriek všetkým tým bolestiam a strastiam, ktoré nám táto choroba každý deň postaví do cesty, snažíme sa ísť ďalej. Rozhodli sme sa s Vami, k príležitosti Svetového dňa fibromyalgie, zdieľať naše skúsenosti s touto chorobou.

Chceme Vám porozprávať o tom, ako sa naozaj s touto chorobou žije. Bez všetkých pozlátok ideálu bojovníka s chronickým postihnutím. Bez akýchkoľvek slovných filtrov a zjednodušení. Potrebujeme sa s Vami podeliť o naše skutočné skúsenosti. Ako si určite po prečítaní našich príbehov uvedomíte i Vy sami, lekári a iní pracovníci v zdravotníctve sú často o fibromyalgii mylne informovaní, poprípade o existencii tejto choroby nevedia.

Často z dôvodu nízkej informovanosti odborníkov sa diagnostika tejto choroby predlžuje nie na mesiace, ale roky, a i napriek následnej diagnostike, sú pacienti naďalej vystavovaní nielen nesprávnym a neopodstatneným úsudkom a odporúčaniam, ale i symptómy samotnej choroby sú podceňované. Je len málo odborníkov na Slovensku s moderným a aktuálnym pohľadom na túto chorobu a sme radi, ak sa náhodne k niekomu takému dostaneme do starostlivosti.

Prosíme Vás preto, aby ste si naše príbehy prečítali a sami sa presvedčili o ich podstate. Prosíme Vás preto, aby ste zvážili potrebné kroky k náprave zúfalej situácie v zdravotníctve, v ktorej sme sa ako pacienti s touto chorobou ocitli. Prosíme Vás preto o prehodnotenie legislatívy a jasné pomenovanie fibromyalgie ako choroby s príslušnou hodnotou bodovania, a aby toto bodovanie dosiahlo až k plnému invalidnému dôchodku.

Každý život je dôležitý. I napriek tomu, že naše životy už nikdy nebudú také ako predtým, naše životy by mali mať stále hodnotu a nemali by sme byť odstrčení na okraj systému netušiac, čo sa stane, až nás naša choroba donúti k plnej neschopnosti pracovať, a to bez dostačujúcej či žiadnej podpory zo strany štátu.

Týmto otvoreným listom tiež apelujeme na zlepšenie prístupu k informáciám o tejto chorobe, o možnostiach využiť štátnym zdravotným sektorom ponúkané služby a na lepšie informovanie odborníkov, lekárov a zdravotnícky personál o existencii tejto choroby, jej priebehu, symptómoch a diagnostike.

Vopred Vám ďakujem za reakciu na tento otvorený list a zváženie našich prosieb.

Petra Konečná, zástupca pacientov s fibromyalgiou