Čo som sa naučila

Autor: Petra Konečná, 39 rokov 

Cesta pochopenia života z pohľadu chronicky chorej osoby je zdĺhavá a namáhavá, často zauzlená púť s opakujúcimi sa križovatkami a kruhovými objazdami. 

Sprvu nie je jednoduché prijať novú realitu. Svet, ktorý bol pre nás tak jednoznačný a zdal sa byť pochopený a zdieľaný so zbytkom ľudstva, je nenávratne preč. 

Bezradnosť, ľútosť, hnev, neistota - sú len niektoré z emócií, ktoré nás ovládajú a zvierajú v kazajke úzkosti z nového limitujúceho života plného bolesti, únavy a nespočetného množstva ďalších príznakov. 

Všetci si prechádzame rovnakou cestou, i navzdory tomu, že sme všetci rozdielne a unikátne osoby.  

Začalo to nenápadne a pomaly, roky predtým, než to prepuklo na plno. Postupné prispôsobovanie sa potrebám tela. Proces, ktorý prebieha tak prirodzene, že som nad tým ani nepremýšľala. Až dokým ma to nezasiahlo naplno. 

Už je tomu 6 rokov. Pre niekoho dlhšie, než si dokážu predstaviť, pre iného len zlomok toho, čo doposiaľ prežili. Prinútená okoľnosťami, musela som prehodnodiť v živote veľa vecí. Nielen vlastné limity a novo vzniknuté potreby, ale i ľudí a situácie, ktoré do neho patria. 

Za ten čas som sa naučila nové veci z pohľadu chronicky chorého človeka. A to je úplne odlišný pohľad na život. Rada by som s vami niektoré z tých uvedomení zdieľala. 

Nie sme zabudnutí

Ľudia ako my, často prepadajú nielen medzerami systému ale i sociálnej štruktúry medziľudských a iných vzťahov. Nepotrebujeme veľa, nepotrebujeme modré z neba, potrebujeme jednoduché pochopenie toho, čím si prechádzame. Často máme pocit, že svet na nás zabudol. Pre bolesti, nedostatok energie a iné strasti nedokážeme udržovať štandard vzťahov tak, ako predtým. Nemôžeme sa tak často vidieť na kávičke, nemáme mentálnu kapacitu na telefonáty a často rušíme dohodnuté stretnutia. 

Preto je dôležité vytvoriť si vlastný svet, kde sa naše obmedzenia nepovažujú za nedostatky, problematické zádrhely a nepríjemné skutočnosti, ale za prirodzene akceptovateľnú realitu. Komunita, ako je tá naša na facebooku, prispieva k tomu, aby sme sa cítili videní a pochopení v rámci našich možností - tak, ako to má byť. 

Zmena pohľadu - zmena emócií 

Pozeráme sa na svet tak, ako sme boli zvyknutý - z pohľadu zdravého človeka. Považujeme produktivitu za tú najväčšiu spoločenskú hodnotu a to i napriek tomu, že sa naše možnosti v živote zmenili. 

Zmena pohľadu, pohľad na svet očami chronicky chorej osoby, ma oslobodila od pocitov viny. Chorobou sa mi zmenil život, moje schopnosti, moje myslenie, moje fyzické potreby a prijatím tejto trvdej reality som si uvedomila jednu zásadnú vec - moja hodnota neleží v produktivite, ale v kreativite. Moja hodnota neleží v produktivite, ale v schopnosti pochopiť náročnosť môjho života a v odhodlaní viesť kroky k jeho udržaniu čo najefektívnejšie za použitia čo najmenej energie. To je tá sila a hodnota, ktorá nás posúva dopredu.

Je na nás, aby sme pohľad na seba zmenili a zoznámili sa s realitou takou, aká je - naše sily sú obmedzené a naša reálna sila spočíva v našej kreativite – v tom, ako zvládame náročné životné výzvy, prispôsobujeme sa obmedzeniam a nachádzame nové, vlastné spôsoby, ako napredovať-  Sme živým dôkazom toho, že kreativita je zásadným kameňom našej húževnatosti a vytrvalosti. 

Dopriať si čas na smútenie

Prijať realitu chronickej choroby je jednou z najťažších vnútorných vecí, ktorou som si v živote prešla. Smútok za stratou zdravého života je reálny a silný. Častokrát táto strata pripomína stratu osoby a jej príležitostí - možnosť pracovať, študovať, cestovať... užívať si život plnými dúškami. 

Smútiť za touto stratou je prirodzené a dopriať si čas tento smútok prežiť je v závere oslobudzúje. Môže nás oslobodiť od nutnosti porovnávať život predtým a potom... Oslobodiť nás od neustáleho pocitu viny za to, že nežijeme tak, ako by sme chceli. A ako pri každom smútku za stratou blízkeho, život ide ďalej. Pokračuje ako zmenený, iný, nový a nepoznaný, ale pokračuje. 

Je v poriadku si odpočinúť a vydýchnuť

Naše telá vyžadujú odpočinok a veľa času na regeneráciu i po jednoduchých úkonoch. Táto skutočnosť je jedna z tých nemenných realít chronicky chorej osoby. Odpočinok nie je iba nutný, ale je nevyhnutý, je to tak, ako naše telá fungujú. Nie sme kvôli tomu slabošský, a už vôbec nie lenivý. Uvedomujeme si naše možnosti a rešpektujeme samých seba a naše potreby. 

Zastávanie sa samých seba sa nikdy nezastaví 

Obhajovať sa a neustále sa zastávať samých seba, svojich potrieb, svojich skúseností a bolestí je vyčerpávajúce. Musíme sa samých seba zastávať nielen v spoločnosti, ale napríklad i pri návštevách doktorov, či v rodine. Dôležité je však jedno: každý hlas vznesený k obhajobe našich potrieb je hlasom, ktorý sa spolu s ostatnými spája do jednoho celku a postupne silnie a narastá. 

Súcit je potreba vyjadrovať - i sebe 

Prežívanie nonstop bolestí, úvany a iných symptómov je samo o sebe fyzicky náročné, no o dopade na psychiku len málokto hovorí. Bojíme sa o tom hovoriť, aby sme neboli videní ako príliš citliví, či zo strachu aby naše fyzické problémy nepripisovali tým psychickým. Ľudia z nášho okolia nás často považujú za inšpiráciu a nešetria slovami ako "nechápem ako to zvládaš, ja by som to nedal/a"... zatiaľ čo my sami sa ako tá inšpirácia necítime. Pre nás je to každodenná realita a nutnosť. Každé ráno vstávame do tej istej psychicky a fyzicky bolestivej reality, pre nás je to tak reálne, ako dýchať. 

To ako žijeme nie je inšpiráciou, to ako žijeme je dôkazom ľudskej a hlavne našej odhodlanosti. A preto si zaslúžime súcit, najdôležitejší je však súcit od seba samého. 

Netrpieť pocitom viny za to, že musím odpočívať - súcitim so sebou. Netrpieť pocitom sklamania, keď nestíham rýchlosť sveta - súcitim so sebou. Netrpieť pocitom zlyhania, keď mi telo nedovolí niečo spraviť  - súcitim so sebou. Netrpieť pocitom viny, keď som ochromená zvukmi, svetlom a vravou a potrebujem byť sama - súcitim so sebou. 

Súcitm so sebou. Súcitim so sebou. Súcitim so sebou.