Janette

Volám sa Janette, mám 52 rokov, som vydatá. Mám dve dospelé deti (syna a dcéru) a dve vnúčatá. 

Približne na prelome rokov 2012-13 som začala trpieť neznesiteľnou únavou, vyčerpanosťou, bolesťou, tŕpnutím a mravčením chrbta a končatín a začínala u mňa občasná nespavosť. Pripisovala som to práci, keďže som bola SZČO a mala som e-shop s materiálom na výrobu bižutérie, bola som na všetko úplne sama a pracovala dlho do noci aj na PC. Navštevovala som síce internistu a neurológa, ale vtedy sa zaoberali mojim tlakom a závratmi a vyčerpanosť a únava a problém so spánkom sa neriešil, spomenuli to v správe, ale to bolo asi tak všetko. Neskôr som začala mať bolesti chrbtice v hrudnej časti, kde sa po dlhšom čase (skúšali sa rehabilitácie, elektroliečba, ktoré bolesť zhoršovali) po MRI ukázalo, že mám poškodené platničky.

Po ako takom zotavení som pokračovala v práci, ale už som nemala toľko energie a radosť z práce, nakoľko únava bola čoraz horšia, ja spomalenejšia, všetko mi trvalo dlhšie. Okolo roku 2016 boli bolesti celej chrbtice čoraz väčšie, bola som čoraz unavenejšia, na krčnej chrbtici som mala pocit, akoby mi tam behali žeravé mravce. Začali mi aj čoraz častejšie tŕpnuť ruky. Najprv to boli len konce prstov, ale neskôr už tŕpnutie a mravčenie prešlo aj na dlane a bolesť sa šírila až po lakte. Ja som k svojej práci ruky veľmi potrebovala, nakoľko som drobný materiál musela v rukách poobracať, prezrieť a zabaliť. Taktiež pri fotení a úprave fotiek na PC to bolo neznesiteľné. Vtedy som sa rozhodla pozastaviť živnosť a dať sa do poriadku, s tým, že potom sa k tomu vrátim. Zaregistrovala som sa na UPSVaR a šla na PN (už len preto, aby zdravotné odvody a do soc. poisť. za mňa platil štát). Nárok na podporu som nemala žiadnu, ale potrebovala som sa dať do poriadku. Vtedy som si myslela, že to dlho trvať nebude. Bohužiaľ v júni ma začali strašne bolieť všetky kĺby, svaly, šľachy a hádam aj všetky kosti a kostičky, o ktorých som ani nevedela, že ich mám. Zašla som s tým k svojej všeobecnej lekárke a tá mi dala odobrať krv na borélie, pretože začiatkom mája som mala kliešťa. Objavila som ho celkom rýchlo, lebo nebol ešte nacucaný, ale nič iné mi vtedy nenapadlo, len spojiť si tie silné bolesti s boreliózou. Výsledky z laboratória ale borélie nepotvrdili. Bolesti boli čoraz intenzívnejšie, pridala sa ranná stuhnutosť, zábudlivosť resp. mozgová hmla, tak ma moja všeobecná lekárka odoslala do ambulancie neurológa. Ten ma vyšetril a odoslal ešte k iným odborníkom. Po výsledkoch od nich (Imunológia, Endokrinológia, EMG) som bola odoslaná na ďalšie konzultácie do ambulancie reumatológa a psychiatra. Už vtedy som mala od neho ako diagnózu uvedený fibromyalgický syndróm. Ktorý vraj mohol spustiť emočný stres zo smrti otca. (hoc som ho 20 rokov nevidela, všetko zlé sa mi v pamäti vrátilo, aj keď som mu dávno odpustila. Otec bol tyran a ja som musela riešiť u notárky veci ohľadom úmrtia). Nasadil mi antileptiká – gabapentín, ale vyskytli sa mi silné nežiadúce účinky.

Reumatologička na základe ďalších vyšetrení diagnózu potvrdila ako Fibromyalgiu na viacerých miestach, závažnú formu. Mám potvrdených 16 z 18 "tender points". Predpísala mi lieky, antidepresívum Amitriptylín, na ktorý som mala taktiež silné nežiadúce účinky. (ako aj na mnoho ďalších iných liekov). A tak užívam len lieky na bolesť a navštevujem ju len raz ročne, keďže mi nevie viac pomôcť.

Zašla som nakoniec aj k psychiatričke, lebo to zúfalstvo z bolestí, tá nemohúcnosť, že vám nič nezaberá a niektorí ľudia a hlavne lekári, neveria, že Vás bolí doslova celý človek, bola a stále je, neúnosná. Tiež vyskúšala viacero liekov, pretože na mnoho som veľmi zle reagovala.

Áno, nehanbím sa povedať, že trpím depresiou, pretože trpím už 7 rokov migrujúcou a vyčerpávajúcou bolesťou.

Trpím bolesťou, pretože mám FIBROMYALGIU. Trpím, pretože lieky na bolesť mi len veľmi slabo zaberajú. Trpím, ak niekto nechápe, že sa to nedá rozhýbať cvičením, lebo cvičenie mi robí väčšie bolesti. Trpím, ak niekto hovorí čo mám robiť a ako žiť a pritom si nevie ani len predstaviť moje bolesti. Trpím, lebo trpím nadváhou a od začiatku príznakov som veľmi veľa pribrala, lebo nemám toľko pohybu ako predtým. Trpím, ak v obchode pípajú pokladne, ak je niekde niečo veľmi nahlas pustené, alebo niekde v spoločnosti je silná vrava a ja mám v hlave z toho chaos, lebo sa nedokážem na nič sústrediť. Trpím, pretože sa nedokážem niekedy vyjadriť a neviem nájsť to správne slovo na pomenovanie určitej veci, objektu a mám akoby v hlave zahmleno a cítim sa vtedy strašne trápne a ako dementná. Trpím, keď všetci okolo mňa (manžel a moje mačky, moje terapeutky) sladko odfukujú a ja neviem zaspať a cítim každý jeden sval, kĺby a kosti. Trpím, keď mám ráno vstať a ja chcem vtedy spať, trpím keď som ráno celá stuhnutá, boľavá a strašne unavená. Trpím, keď má prísť zmena počasia a ja by som vtedy najradšej len preležala a prespala, lebo tie bolesti sú vtedy strašné. Trpím, keď varím obed a dlho mi to trvá, lebo nevládzem, ani stáť, ani sedieť a všetko ma bolí a ruky si od pálenia, mravčenia a brnenia ani necítim. Trpím, keď mám spraviť úplne bežné veci v domácnosti a robím ich na etapy, lebo musím často oddychovať. Najviac asi trpím, keď mi prídu deti a vnúčence a ja nevládzem držať na rukách moju 8 mesačnú vnučku, lebo ma strašne bolia ruky, že nevládzem o palici behať za vnúčikom, či si k nemu sadnúť na zem a hrať sa. Trpím a tŕpnem, či mi ďalej uznajú polovičný invalidný dôchodok, ktorý poberám posledné 3 roky a ktorý mi uznali len na ťažkú depresiu. Pretože fibromyalgia sa vôbec nebrala do úvahy. Trpím bolesťou a vo svojom vnútri, pretože navonok toto ochorenie nie je vidieť a že trpím vidia len tí najbližší. Trpím, že nedokážem tvoriť ako pred týmto ochorením. Kedysi som hrávala ochotnícke divadlo. Vyrábala do hry rekvizity, Šila na stroji deťom a sebe oblečenie. Maľovala, tvorila, kraslice a medovníky zdobila, vyrábala šperky, varila, piekla...ŽILA. A teraz trpím, trpím bolesťou a hlavne tou nemohúcnosťou, čo bude ďalej.

Viem, toto ochorenie nie je smrteľné a som za to vďačná. Ako som vďačná svojej rodine, deťom a hlavne manželovi, že stojí pri mne a je mi veľkou oporou.

Janette Cs.