Janeta
Volám sa Janeta a mám 59 rokov.
Moje prvé bolesti sa objavili v roku 2003. Začala som navštevovať reumatologickú ambulanciu s diagnózou nezápalová reuma. artróza malých kĺbov. V roku 2005 sa k tomu pridali nohy a ruky a kontroly u ortópéda. V roku 2006 operácia ladviny /nezhubný nádor/, diabetes, diabetická artropathia. V roku 2007 – polyartróza, primárna generalizovaná osteoartróza, heberdenove nodosity. Rok 2010 – GIST, zhubný nádor kardie žalúdka. V roku 2011 som riešila únavu a bol mi diagnostikovaný chronický únavový syndróm, gastropatia, vysoko pozitívna neur. tetánia. V roku 2012 porucha statodynamiky C chrbtice, cervikalgia vertebrogenes.
Skĺbiť návštevy všetkých lekárov, zamestnanie, domácnosť sa stávalo stále náročnejšie. Takmer polovicu dovolenky som minula na vyšetrenia, rehabilitácie, kúpele. Stav sa nezlepšoval, bolesti sa stupňovali. Po
prekonaní Covidu, asi tak o polroka – február 2023, som dostala v práci neznesiteľné bolesti, okamžite som sa objednala do ambulancie chronických bolestí, kde mi dali termín až na júl 2023. Od 4.7.2023 som išla na PN a na rehabilitáciu. Koncom júla som bola v ACHB, kde mi v spolupráci s reumatologom diagnostikovali fibromyalgiu.
Bolesti a všetky veci, čo sa okolo toho diali, som si začala zapisovať, lebo pri návšteve lekára som vždy
polovicu zabudla.
Toto som si zapísala:
• neustupujúca, dlho pretrvávajúca bolesť,utišujúce lieky účinkujú maximálne mesiac, potom bolesť
postupne nastupuje, je neznesiteľná, neustupujúca, vplýva mi na myslenie, obmedzuje ma v práci
/chodenie po lekároch je veľmi náročné, často sa mi to nedá skĺbiť s prácou, termíny u lekárov sú
často dlhé a keď už konečne príde termín, stane sa že mám práve obdobie utlmenej bolesti. Príde
nechuť absolvovať vyšetrenia – zamestnávateľ na to poukazuje, kolegyne nemajú pochopenie...
keď chýbam v práci, nahromadí sa mi práca, dobiehanie mi skracuje čas na oddych a únava
pribúda a som v jednom kolotoči.../
• bolesť je blúdivá, svalstvo, kĺby, kosti, niekedy pichľavá, pocit chladu a horúčky v svalstve
• občas sa objaví opuch – koleno, členok, prsty na rukách
• v poslednej dobe sa výrazne objavuje tŕpnutie, hlavne pliec, celých rúk a prstov
• bolesti sú hlavne ráno – stuhnutosť celého tela, prsty a ruky sú tak stuhnuté, že je veľký problém
urobiť raňajšiu hygienu, pretrváva to aj v práci – znemožňuje mi to písanie na pc
• spánok je prerušovaný, okolo 3 ráno sa zobudím na bolesť a stuhnutosť, musím vstať, rozcvičiť,
rozmasírovať a potom zaspím, zobudím sa nevyspatá
• únava pretrváva skoro celý deň – na večer to ustupuje, ale je rozdieľ, keď som v práci, kde
prevažne sedím je únava a bolesti neznesiteľné, prídem domov a musím si pospať a začínam
normálne fungovať okolo 17, keď som doma a hýbem sa od rána, tak úľava prichádza okolo 12 –
15 hodine – pohyb a rehabilitácia pomáha a môžem vykonávať domáce práce
• dokážem plnohodnotne zaspať hocikde – cestou autom, autobusom, dokonca aj na porade sa mi už
podarilo – je to neovládateľné
• doma mi vytvárajú priestor na oddych, ale ako keby som sa nevedela dospať, všetko robím ,,s
posledných síl,,
• zmenilo sa mi písmo – stuhnutosť rúk obmedzuje písanie, problémy pri bicyklovaní – niekedy
nemôžem zovrieť prsty, neotvorím fľašu, veľká slabosť v rukách – neudržím sa vo visiacej polohe,
nezdvihnem ťažší predmet – roztrasú sa mi ruky, cítim v nich slabosť
• ťažko sa mi číta nahlas, akoby som nevedela vysloviť dlhšie slová, niečo iné čítam a niečo iné mi
vychádza z úst
• na tele – hlavne na krku a v podpazuší sa mi robia malé opuchy, ktoré sú bolestivé, niekedy sú vo
veľkosti slivky,
• bolesti lakťov na dotyk
• mám problém s prehltovaním ryže, hrozna s kôstkami
• bolesť na hrudi, v hrudnom koši, sťažené dýchanie
• zabúdam, dosť zásadné veci, neviem si zapamätať zoznam liekov, čo treba nakúpiť, nespomínam
si na mená – pracujem ako sociálny pracovník...
• pri chôdzi som neistá, občas ,,ma hodí,, alebo sa podkýňam... hôdza po schodoch hore – bolestivá,
po schodoch dolu – so strachom
• výdrž mi rapídne poklesla, zadýcham sa pri menšej námahe – turistika do mierneho kopca
• migrény
• zahmlieva sa mi pred očami, ráno mávam rozmazané videnie
• mávam pocit ,,zahmlenia mozgu,, ako keby som upadala do spánku, niekedy sa to tak vystupňuje,
že si musím okamžite ľahnúť, zavrieť oči, pospať
Toto všetko bolo do môjho nástupu na PN do 4.7.2023. Od nástupu mi pribudla depresia, ktorá sa tiež vyvíjala smerom až k chronizujúcej ťažkej depresii.
Beriem lieky na spanie, duloxetin, lieky na bolesť, ktoré musia byť často menené, lebo vždy prestávajú účinkovať, často ani neúčinkujú.
V roku 2011 mi bol priznaný invalidný dôchodok na onko diagnózu – 60 %,V mesiaci august 2023 som mala kontrolu invalidity na sociálnej poisťovni. Predložila som lekárske správy od reumatológa, neurológa, ortopéda, psychiatra a ambulancie chronických bolestí o fibromyalgii a plus aj moje vyjadrenie k chorobe – moje príznaky, lebo som vedela, že prejednávajú v neprítomnosti. Na vyžiadanie mi poslali zápisnicu z prejednávania a tam som zistila, že dôchodok mi nezvýšili a ako hlavnú diagnozu mi dali diabetes s komplikáciami, predtým to bola rakovina. Fibromyalgiu ani nespomenuli. Podala som námietku s tým, že chcem byť prítomná na prejednávaní. Vo februári 2024 ma predvolali, znovu som priniesla čerstvé lekárske správy. Posudková lekárka mi povedala, že fibromyalgia nie je diagnoza, ale len syndróm a nie je vôbec v tabuľkách zaradená. Keď som povedala, že mi ovplyvňuje aj stav diabetu – hodnoty glykémie pri bolestiach a depresiách stúpajú, mám polyneuropatiu a že som mohla byť ohodnotená vyšším percentom a plus fibromyalgia 10 %, tak mi lekárka hodila prílohu č. 4 a povedala,
aby som jej ukázala kde mám tú fibromyalgiu. Jej jednanie ma tak zaskočilo, že som už nebola schopná slova. Doslova ma priviedla k slzám. Prislo mi rozhodnutie o zamietnutí, viem, že som sa mohla odvolať, ale nemala som sily a hlavne som mala možnosť odísť po 40 rokoch do starobného dôchodku /od mája 2024 to zmenili a môžem odísť až v máji 2025/. 1.7.2024 mi končí Pnka. Nie som schopná ísť do práce, preto som sa rozhodla znovu si podať žiadosť o priznanie plného invalidného dôchodku. Mám podporu mojich odborných lekárov, skúsim zabojovať druhý krát. No a taktiež si idem dať vypracovať lekársky posudok o strate schopnosti pracovať, aby som mohla z práce odísť zo zdravotných dôvodov.
V živote som dostala do daru chápajúcu rodinu, ktorá je veľmi dôležitá pri tejto chorobe. Vytvára mi priestor na oddych a toleruje moje výbuchy bolestí, ktoré sa často menia na nevhodné správanie voči nim /ale úspešne s tým bojujem/. Vo svojom pracovnom živote som pracovala celých 40 rokov /ani deň som nebola nezamestnaná/ ako sociálna pracovníčka. Prácu som mala veľmi rada, ale už tempo a náročnosť tejto práce nezvládam. Celý pracovný život som sa pohybola medzi ľudmi, vyplácala som sociálne dávky na okresnom úrade, naprávala životné príbehy detí a ich rodín v detskom domove, komunikovala som so súdmi, úradmi, školami, viem komunikovať, viem aké sú zásady pri rozhovoroch a vôbec nechápem ako môžu niektorí ľudia robiť posudkových lekárov.
Keď som ,,stretla,, skupinu fibromyalgikov na facebooku som sa veľmi potešila a zbadala veľkú nádej, že
naša situácia sa zlepší, verejnosť sa o nás dozvie, príbuzným pomôžeme viac nás pochopiť a snáď aj tí
posudkári si na nás zvyknú a zmení sa aj naše ,,postavenie,, v tabuľke č. 4.
Janeta
