Jana

Môj príbeh, ešte celkom čerstvý, nakoľko mi FB diagnostikovali len na jeseň minulého roka. 

Mám 51 rokov, celý môj život športujem, snažím sa zdravo žiť. Od mojich mladých rokov, cca.zhruba od 30 som začala pociťovať prvé príznaky, o ktorých som vtedy ešte netušila, že to bude táto diagnóza. 

Ako 38 ročnej mi menili driekovú platničku, doktor už vtedy nechápal, ako môžem taká mladá mať takto "zdegenerovanú"(jeho slová) platničku. Operácia dopadla dobre, bolesti sa stratili,všetko bolo ok. Ale od toho času sa to začalo postupne nabaľovať. Stále studené ruky, nohy, aj v lete (potvrdil sa raynaudov syndróm), problémy s trávením (doktor mi diagnostikoval syndróm dráždivého čreva), syndróm nepokojných nôh, od mladosti som veľmi zle spávala, trpli mi ruky, dostávala som kŕče do nôh, mala som rôzne tiky a zášklby, hlavne v oku,v noci sa často budila, ráno, keď bolo treba vstávať do práce, by som spala... 

Stále opakujúce sa zápaly v tele, lekári nevedeli nájsť príčinu, raz mi opuchla ruka, raz členok, potom zas niečo iné...Boleli má kolená, mám operované menisky na obidvoch, artrózu 2 a 3 stupňa, zle sa mi to hojilo, niekto 3 týždne po operácii už normálne funguje, športuje, ja som ani po roku nebola v poriadnu, koleno stále opúchalo, bolelo, stále mi z neho ťahali vodu... .

Minulý rok som prekonala boreliózu, ktorá moje príznaky rapídne zhoršila. Ja, ktorá som aktívne športovala, som sa ráno nevedela postaviť z postele, bolelo ma kompletne celé telo, každá kostička v tele, ako keby som mala svalovku na celom tele, keď sa menilo počasie, ani nehovorím. Začala som zabúdať, za svet som si nevedela spomenúť, prísť na tie správne slová v rýchlosti, správne sa vyjadriť, čo sa mi nestávalo a už mi to bolo trápne, hlavne v práci. Zhoršil sa mi zrak. Začala som intenzívnejšie chodiť po doktoroch, na ortopédiu som už chodila, obvodna ma poslala na reumatológiu, kde mi úžasná pani doktorka spravila testy, mala podozrenie na reumu, tak ma poslala do NÚRCH do Piešťan a tam mi diagnostikovali fibromyalgiu. 

Keď som s výsledkami prišla naspäť k obvodnej, tá skonštatovala, že :"doktori nevedeli čo napísať,tak napísali toto" - jej slová. Dodnes moju chorobu zľahčuje, neverí, že mi niečo je. A nie je jediná!!!

Momentálne beriem lieky, ktoré moje príznaky len jemne zmierňujú, bolesti mám každý deň, sú migrujúce, každý deň má bolí iná časť tela, iný sval, v noci sa budím od bolesti na každé otočenie, nemôžem robiť nič náročnejšie, presne viem, kedy bude zmena počasia. 

Som ešte stále na PN, a rozmýšľam čo ďalej, nakoľko si neviem predstaviť ako sa vrátim do práce -som učiteľka v MŠ, v takomto stave. 

Bohužiaľ, pacienti pri tejto diagnóze vyzerajú navonok zdravo, ale len MY vieme, ako sa každý deň cítime. Niekedy, keď mám jeden z tých horších dní si hovorím, ako to takto dlho vydržím. Je toho ešte viac, čo som nenapísala, ale podstata je tá, že veľa lekárov sa s touto diagnózou ešte nestretlo alebo majú o nej len minimálne informácie, liečba je u každého pacienta iná, čo jednému zaberie, inému nepomôže. Mne osobne robí dobre teplo, rehabilitácie, teplá voda, cvičiť nemôžem, to môj stav ešte zhoršuje. 

Dúfam, že tento môj príbeh inšpiruje ďalších, a napíšu svoje skúsenosti, pocity, nech sa povedomie o tejto chorobe šíri, lebo len tak sa posunieme dopredu.

Jana