Čo je Fibromyalgia
Čo je Fibromyalgia? / Slovenská Aliancia Zriedkavých Chorôb
Fibromyalgia / Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím
All About Fibromyalgia / National Fibromyalgia Association (USA)
What is Fibromyalgia? / American Fibromyalgia Syndrome Association
2016 revízia diagnostických kritérií z 2010/2011 pre fibromyalgiu / Slovenská reumatologická spoločnosť
Fibromyalgik / Fibromyalgik
Dôležité!!!
Od roku 2023 fibromyalgia nie je klasifikovaná ako zriedkavá choroba, nemá kód z Orpha.net. Zdroj SAZCH.
Parliamentary question - E-003548/2023
Recognition of rare diseases (fibromyalgia, myalgic encephalomyelitis and multiple chemical sensitivity) at European level
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/E-9-2023-003548_EN.html
Parlamentné otázky sú otázky, ktoré poslanci Európskeho parlamentu (poslanci) adresujú iným inštitúciám a orgánom Európskej únie. Sú priamou formou parlamentnej kontroly ostatných inštitúcií EÚ.
Fibromyalgia
Zdroj: práca MUDr. Martin Šimo
Fibromyalgia (FM) je definovaná ako chronické bolestivé ochorenie, ktoré je charakterizované rozsiahlou bolesťou, únavou a poruchami
spánku. Pôvodne bola považovaná za poruchu
muskuloskeletálneho systému, pretože prevažná
väčšina ťažkostí mala pôvod v svaloch a iných
mäkkých tkanivách. Avšak novšie poznatky a prínos pokroku v oblasti zobrazovacích metód odhalili prítomnosť porúch v centrálnom nervovom
systéme, ktoré sú zrejme príčinou amplifikácie
odpovede na bolestivý stimul a generalizovaného abnormálneho spracovania bolestivého
podnetu (Gracely et al., 2002)
Fibromyalgia je bolestivým, často chronickým a invalidizujúcim ochorením s nepriaznivou prognózou pre pacienta, ktorý je liečený u lekárov rôznych špecializácií, pričom absolvuje aj zbytočné diagnostické procedúry. Pritom poznaním typických symptómov a aplikáciou diagnostických kritérií možno ochorenie včas a pomerne ľahko rozpoznať. Následkom týchto skutočností pacienti nemajú prístup k primeranej liečbe a podpore, a je pre nich ťažké viesť plnohodnotný a nezávislý život.
Primárnym symptómom FM je prehĺbená chronická "rozsiahla" bolesť tela. Môže byť migrujúca, rozšírená vo viacerých oblastiach tela, varírujúca v intenzite. Je opisovaná ako bodavá a pichavá, ako bolesť hlbokého svalstva, pulzujúca a šklbavá. Svaly ako také, napríklad lýtka alebo stehná, nie sú takmer vôbec citlivé na tlak. Často je sprevádzaná neurologickými príznakmi ako necitlivosť, mravenčenie, pálenie, čo ešte viac zvyšuje diskomfort u pacienta. Závažnosť bolesti a pocitu stuhnutosti je zvyčajne vyššia v ranných hodinách. Provokujúcimi faktormi ovplyvňujúcimi bolesť sú zvyčajne chladné a vlhké počasie, nedostatok spánku, fyzická alebo mentálna únava, nadmerná fyzická záťaž ale aj fyzická inaktivita, anxieta a stres.
Pacienti majú pocit "napuchnutých" mäkkých tkanív, malé hrčky podkožného tukového tkaniva sú pociťované ako bolestivé uzlíky (Wolfe et al., 2008). V dnešnej dobe sa množstvo ľudí sťažuje na únavu, avšak v rámci FM je to únava s pocitom vyčerpania zahrňujúca všetko to, čo interferuje s pracovnými, sociálnymi, vzdelávajúcimi a osobnými aktivitami, a nielen pocit únavy po ťažkom dni alebo prebdenej noci.
Symptómy sú popisované ako prehĺbené vyčerpanie a nedostatok energie. Množstvo pacientov s FM má poruchy asociované so spánkom, ktoré im znemožňujú hlboký, uspokojivý, posilňujúci spánok. Spánok pacientov s FM je prerušovaný opakovanými nábormi aktivity "bdelého mozgu", ktorá prerušuje a limituje čas strávený hlbokým spánkom. Tieto hlavné symptómy sú spojené s množst vom sprievodných symptómov, ktoré sprevádzajú FM a sú spomínané aj v rámci diagnostických kritérií alebo súvisiacich a sprievodných ochorení. FM nie je možné diagnostikovať žiadnymi špecifickými laboratórnymi testami, ani rádiologickými vyšetreniami.
Pacienti s fibromyalgií jsou obzvláště náchylní
k sebevraždám, což je důvodem k preventivnímu vyšetření jejich
duševního zdraví (24).
Přesto, že v klinickém obrazu dominují bolesti ve svalech, šlachách
a vazech, v těchto strukturách nebyly prokázány žádné známky zánětu
ani jiné patologie. Naopak, u pacientů s fibromyalgií byly prokázány
změny (redukce) v šedé hmotě mozku (25). Z klinického hlediska průběh
nemoci není progresivní.
Diagnostické kritériá
Pacient musí spĺňať nasledovné 3 kritériá:
1. pacient netrpí ochorením alebo poruchou, ktorá objasňuje pôvod bolesti.
2. symptómy musia byť prítomné v podobnej intenzite po dobu minimálne 3 mesiacov.
3. index "rozsiahlej" bolesti (WPI – widespread
pain index) musí byť ≥ 7 a škála závažnosti
symptómov (SS scale – symptom severity
scale) musí byť ≥ 5, alebo musí byť WPI 3–6
a SS scale skóre ≥ 9.
Súvisiace ochorenia
FM je iba zriedka solitárnym ochorením.
Väčšina pacientov má jednu alebo viac komorbidít súvisiacich s FM. Ktoré ochorenie je v tomto prípade prvým, a ktoré nasadajúcim ochorením je nejasné. Možným dôvodom, prečo je
to pomerne veľké množstvo ochorení, je ich
spoločná charakteristika spojená s centrálnou
senzitivitou. Centrálny nervový systém sa stáva
hypersenzitívnym a stres znásobuje, čo vedie
k množstvu rôznych porúch (Yunus, 2007).
K takýmto poruchám patria alergie, migréna,
syndróm nepokojných nôh, chronický únavový
syndróm, syndróm dráždivého čreva, lupus, hypotyreóza, poruchy temporomandibulárneho
skĺbenia, Chiariho malforácia, prechodné koreňové syndrómy, cervikálna stenóza, polymyalgia rheumatica, spánkové apnoe, Raynaudov
syndróm, Sjögrenov syndróm, myofasciálny
syndróm, depresia, osteoporóza, osteoartritída,
reumatoidná artritída, intersticiálna cystitída,
syndróm vojny v zálive a iné.
Liečba
Pri liečbe FM je potrebné si uvedomiť, že sa
jedná o komplexné ochorenie. V minulosti bolo
považované za muskuloskeletálne ochorenie,
v súčasnosti je však známa účasť zmien v centrálnom nervovom systéme, preto väčšina liekov
používaných na liečbu FM ovplyvňuje práve
centrálny nervový systém. Vzhľadom na to,
že špecifická príčina ochorenia nie je známa,
je úspech liečby často dosiahnutý iba metódou pokus-omyl. Žiaden z používaných liekov
nie je schopný ovplyvniť všetky spomínané
symptómy ochorenia, preto je bežné použitie kombinácie liečiv s ohľadom na komplex
symptómov vyskytujúcich sa u konkrétneho
pacienta a mieru ich vyjadrenia. Je dôležité
začínať s nízkou dávkou a dávku upravovať
pomaly vzhľadom na vysokú senzitivitu pacientov s FM na vedľajšie účinky liečiv, taktiež
dostatočne informovať pacienta o potrebe
dodržania dávkovacej schémy a nástupe očakávaného účinku lieku.
Používajú sa napr:
Antidepresíva, Agonisty dopamínu, Benzodiazepíny, Centrálne myorelaxanciá, Agonisty opioidov, Non-benzodiazepínové hypnotiká, Lieky ovplyvňujúce autonómny nervový systém, Botulotoxín.
Vhodné je poskytnúť pacientovi informácie
o možnostiach liečby, manažmente bolesti,
možnostiach sebamanažmentu, potrebná je kognitívno-behaviorálna terapia. Vylúčiť bolesť navodenú cvičením a nadmerným zaťažovaním, strečing do bodu
mierneho odporu, nie do bodu bolesti. Vhodné sú napr možnosti ako hypnóza a biofeedback, akupunktúra,
chiropraktická manipulácia, terapeutická
masáž , balneoterapia.
Záver
Z dôvodu nedostatku informácií o FM aj
medzi lekármi je časté zdĺhavé stanovovanie
diagnózy, opakované návštevy pacientov u lekárov rôznych špecializácií, čiastočne zbytočné
diagnostické procedúry. Pritom poznaním typických symptómov a aplikáciou diagnostických
kritérií možno ochorenie včas a pomerne ľahko
rozpoznať. Hoci FM nevedie k poškodeniu alebo
obmedzeniu funkčnosti kĺbov alebo iných štruktúr pohybového systému tak ako iné reumatické
ochorenia, nemá dobrú prognózu. V prípade
chronickosti ochorenia má 2/3 pacientov aj
po niekoľkých rokoch stále rovnaké ťažkosti.
Z tohto dôvodu je potrebné ochorenie čo najskôr diagnostikovať a liečiť skôr, ako sa dostane
do chronického štádia.